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sabato 23 Ottobre 2021
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World AIDS Day

 

  Oggi è il world AIDS day, la giornata mondiale dedicata alla lotta al virus HIV. Istituita nel 1998 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), questa data si pone come obbiettivo la diffusione della consapevolezza nei confronti di una patologia che dalla sua comparsa ha infettato si stima settantasei milioni di persone e ha causato trentatre milioni di morti. Ma richiama anche al lato sociale di questa malattia. La lotta all’HIV non è stata, infatti, solamente condotta negli ospedali: la sua è una storia di dignità e lotta a discriminazione e disparità.

Il Patogeno

  AIDS e HIV non sono sinonimi. La prima identifica l’ultimo stadio, quello di malattia conclamata, dell’infezione da HIV. Lo Human Immuondeficiency Virus discende dal Simian Immunofciency Virus (SIV) che infetta alcuni primati e nei quali non causa troppi problemi. Nell’uomo, invece, HIV ha effetti devastanti. Il suo bersaglio sono particolari cellule del nostro sistema immunitario, che utilizza per replicarsi continuamente. La replicazione distrugge le cellule ospite liberando miliardi di nuove particelle di virus. Un individuo infetto può trasmettere il virus attraverso i liquidi genitali – sperma e secrezioni genitali – il sangue e il latte materno. Inoltre, il virus può passare anche per via verticale, durante il parto. L’infezione da figlio a madre è prevenibile con il taglio cesareo, che previene il contatto con le secrezioni infette. Oppure azzerando la quantità di virus attivo nel corpo della madre, attraverso un accurato schema terapeutico.

La malattia

  La continua replicazione del virus porta a un’erosione del sistema immunitario. Questo favorisce l’infezione da parte di patogeni esterni, alcuni altrimenti innocui, e alla proliferazione di cellule tumorali. Ad un certo punto di questa catena di eventi, si arriva in una fase in cui il soggetto infettato presenta determinate caratteristiche cliniche, ed è qui che si parla di AIDS (Acquired ImmunoDeficiency Syndrome). Una volta raggiunta questa fase, l’organismo ospite soccombe alle infezioni, fino alla morte.

  HIV è un bersaglio molto difficile per le terapie e praticamente impossibile per i vaccini. Il suo genoma è molto instabile, muta sensibilmente a ogni ciclo di riproduzione. Da qui la sua spiccata capacità di sviluppare resistenze ai farmaci. Quando infetta una cellula, integra il proprio genoma nel DNA ospite diventando parte di essa e, di fatto, diventa impossibile – tranne in qualche caso aneddotico https://en.wikipedia.org/wiki/Berlin_Patient – liberarsi di lui. E così, una volta acquisita, l’infezione non può più essere eradicata. Le attuali terapie consentono di mantenere il virus quiescente nelle cellule in cui si è integrato, impedendogli di replicarsi e di distruggere le nostre difese immunitarie. Grazie alle attuali terapie e mantenendo una stretta aderenza ai trattamenti, i soggetti positivi riescono a condurre una vita normale. La stretta aderenza alla terapia garantisce anche a chi la segue di non essere contagioso, in quanto la replicazione del virus è azzerata. Infine, la somiglianza tra le strutture di superficie di HIV e alcune nostre molecole rende impossibile la creazione di un vaccino efficace.

La nascita del virus

  HIV è comparso a seguito di un salto di specie, molto probabilmente attorno agli anni venti nell’Africa centro-occidentale. In queste zone, la pratica del bushmeat, cioè la macellazione della selvaggina cacciata nella foresta, ha determinato una continua esposizione al virus SIV, da cui la variante umana ha tratto origine. Questo articolo racconta di come dal profondo della foresta l’infezione si sia poi propagata fino alle grosse città dell’Africa centrale. Lì, attraverso comportamenti sessuali più promiscui e con la grande mobilità urbana, il virus si è replicato e replicato, infettando migliaia di persone. Già negli anni sessanta, in queste zone, una strana e mortale malattia, la “slim disease”, iniziò a diffondersi. Contemporaneamente, dalla Repubblica Democratica del Congo numerosi professionisti haitiani tornarono sull’isola, nota meta del turismo sessuale statunitense di quegli anni. Haiti aprì la strada all’invasione delle grandi metropoli americane. Il bellissimo documentario “The Age of Aids descrive molto bene quei momenti.

Dalla Gay plauge alla scoperta del virus

  I primi casi di AIDS riportati della comunità scientifica occidentale sono comparsi in Florida nel 1981. In seguito, numerose segnalazioni si susseguirono in tutti gli Stati Uniti e poi in Europa. Numerosi giovani uomini, quasi tutti omosessuali, iniziarono a morire per strane polmoniti causate da patogeni molto rari e tipici di pazienti pressoché privi di difese immunitarie. Oppure, sempre più giovani omosessuali iniziarono a presentare uno particolare e rarissimo tumore, il sarcoma di Kaposi, la cui diffusione era assolutamente inspiegabile. Nacque così il termine “Gay Plague”Questo video spiega molto bene origini, fisiopatologia e trasmissione del virus.

  La malattia, però, iniziò a diffondersi anche tra le donne, oltre che tra chi faceva uso di droghe iniettabili e tra gli emofiliaci modello che suggeriva una trasmissione attraverso il sangue. La pratica rituale dello scambio di aghi contaminati fu il collegamento tra omosessuali e tossicodipendenti; il mercato delle sacche di sangue portò invece il virus agli emofiliaci attraverso le trasfusioni. Negli Stati Uniti, infatti, chiunque poteva recarsi alle banche del sangue e vendere una trasfusione in cambio di pochi dollari. Erano soldi facili ed era una pratica consolidata tra i tossicodipendenti in cerca di eroina. Questa scoperta aprì un aspro dibattito tra la comunità scientifica e le banche del sangue, che per molto non vollero ammettere il problema. La via sanguigna però non spiegava del tutto il pattern della diffusione della malattia che suggeriva anche trasmissione sessuale presto confermata.

  Nello stesso periodo, la comunità scientifica stava scoprendo quanto la malattia fosse già diffusa in Africa. La scoperta fu possibile grazie agli sforzi dell’equipe francese del virologo Luc montaigner e dell’immunologa Françoise Barré-Sinoussi – gruppo a cui si deve la prima foto del virus a microscopio elettronico del 1983 CERCARE FOTO – e del gruppo statunitense del dr. Robert Gallo. Tra i due gruppi esploderà poi una controversia sulla paternità della scoperta del virus.

Lo stigma

  Lo stigma nei confronti di coloro che hanno contratto l’infezione da HIV ha creato emarginazione sociale e sofferenze di portata immane. La discriminazione e il senso di tabù hanno da sempre accompagnato questa malattia, permettendo che l’infezione si propagasse più o meno indisturbata per molto tempo e rappresentano ancora oggi un problema. Partita come la malattia degli omosessuali, l’AIDS venne presto associato ad altre categorie sociali, come i tossicodipendenti e i lavoratori del sesso. La paura dell’infezione e il giudizio morale su come si potesse contrarre erano strettamente legati: divenne presto la malattia dei comportamenti sbagliati

  Il fenomeno è raccontato molto bene nel film Philadelphia, che racconta come la condizione di sieropositività di uno dei protagonisti sia aggravata dal suo essere omosessuale. Questo contribuì all’inziale reticenza delle amministrazioni di tutto il mondo nell’affrontare l’emergenza sanitaria. Tra i tanti leader coinvolti in questo silenzio si distinse Ronald Reagan, presidente degli Stati Uniti durante la comparsa dell’epidemia.

Silence = death

  L’infezione si propagava ai lati delle strade, nei vicoli bui, nelle carceri e nelle camere da letto di persone che in molti disprezzavano. Parlare di AIDS significava parlare di omosessualità, promiscuità, prostituzione e droga: nessuno lo faceva volentieri. Ovviamente, al giudizio si aggiunse la paura di essere infettati. Nelle prime fasi si diffusero convinzioni errate sui rischi di trasmissione del virus, come la possibilità di contrarre l’infezione dalla convivenza con i malati, toccando oggetti condivisi e frequentando ambienti e mezzi pubblici. Questo mix portò a un’ondata di licenziamenti, espulsioni dalle scuole, un generico isolamento e abbandono dei malati nella propria condizione – anche da parte della sanità stessa, a volte. La situazione era intollerabile e diede il via a una forte mobilitazione sociale in tutto il paese. Un grande contributo derivò dall’ammissione di sieropositività e dalla morte di Rock Hudson, la prima celebrità che dichiarò al mondo questa condizione. Da allora, l’idea che l’AIDS non fosse solo la malattia degli ultimi, che fosse qualcosa di socialmente rilevante, iniziò a farsi strada. Gli attivisti, inizialmente i malati stessi, che combattevano per la propria accettazione e per la propria vita, si fecero sempre più numerosi e organizzati. Si scontrarono contro l’indifferenza delle amministrazioni repubblicane di Reagan e di Bush padre, contro il razzismo delle istituzioni e contro la diffidenza dell’opinione pubblica. Le dure battaglie potarono a risultati, come l’approvazione  dell’AZT come farmaco nella terapia dell’AIDS, nel 1988.

Barriere morali

  La storia dell’AIDS è un continuo contrapporsi di indifferenza e attivismo. I governi e l’opinione pubblica tendevano a nascondere la piaga sotto il tappeto, ma sempre più persone – malati e non – hanno compiuto sforzi enormi per dissipare la cortina di silenzio che avvolgeva questa tragedia. Tra le battaglie più importanti rientrano sicuramente l’educazione sessuale e le politiche di distribuzione delle siringhe. L’idea che parlare di sessualità, sia etero che non, potesse salvare vite non è stata fatta passare facilmente. Gli opuscoli circolanti nelle comunità gay americane o le campagne contro le violenze domestiche nei paesi africani sono esempi lampanti della necessità di infrangere certe barriere morali per fermare il contagio. Questa timeline scandisce in modo molto dettagliato questa storia, piena di bellissimi esempi.

  Ad esempio, l’Uganda fu il primo paese a ridurre efficacemente il progredire dell’infezione attraverso un’iniziativa rivoluzionaria, la zero-grazing campaign. A partire dalla fine degli anni ottanta, il paese fu la culla di sperimentazioni innovative che portarono a una importante riduzione delle infezioni nel paese e nelle aree circostanti. Questa campagna fu un esempio di mobilizzazione collettiva e aiuto reciproco, elementi molto presenti nelle comunità africane e con cui sopperì alla carenza di mezzi materiali. Si praticarono attività di educazione e sensibilizzazione; fu istituita una rete di assistenza e, in seguito, di distribuzione delle terapie molto efficace. Si delineò un modello estremamente capillare, in grado di inserirsi in un contesto spesso difficilmente approcciabile dai sistemi sanitari convenzionali – senza contare l’arretratezza di questi nello scenario africano – che gettò le basi per le successive strategie di lotta all’AIDS nei paesi in via di sviluppo. Ma il modello Ugandese presenta anche un altro punto basilare: l’apertura con cui sono state trattati la sfera sessuale, la fedeltà coniugale e, in generale, i problemi dell’intera struttura famigliare della società in Uganda. Fu la prima volta che movimenti femminili si mobilitarono per contrastare la violenza che troppo spesso gravava nelle famiglie ugandesi, in cui l’infedeltà dei mariti metteva a rischio la salute delle donne e dei nascituri e in cui le mogli erano di frequente costrette a rapporti sessuali non protetti. Il sistema funzionò, e arrivò presto a dare i suoi risultati anche e soprattutto attraverso un radicale cambiamento degli stili di vita e dei rapporti famigliari.

   Campagne di educazione sessuale, anche rivolte ai lavoratori del sesso, sono ora diffuse in tutto il mondo e hanno contribuito al controllo dei contagi nei momenti più bui della pandemia. Fondamentali sono state le parallele iniziative di distribuzione e sensibilizzazione all’uso del profilattico, in cui si distinse la Thailandia. Un altro fronte della guerra allo stigma è stato quello delle siringhe. Lo scambio rituale degli aghi era molto diffuso quando il virus è comparso e gli ha permesso di diffondersi nelle periferie delle grandi metropoli, nelle aree rurali povere di molti paesi e nelle carceri. Ancora una volta, la necessità di parlare di questo problema e di istituire sistemi di distribuzione di aghi nuovi e sterili per evitare lo scambio si è scontrata con il conservatorismo più ottuso. In molti erano convinti che la sieropositività fosse una conseguenza normale e inevitabile di un’abitudine sbagliata e trovavano inaccettabile il distribuire siringhe che, secondo loro, avrebbe solo favorito il consumo di droghe. Le campagne di raccolta degli aghi infetti ebbero un impatto fortissimo nella riduzione della circolazione del virus tra chi faceva uso di droghe iniettabili.

Il costo delle cure

  L’arma della prevenzione ha sempre giocato un ruolo fondamentale nella lotta a HIV, e non solo perché non esistono terapie che garantiscano una guarigione definitiva. La battaglia per un più sempre più ampio ed equo alle cure è infatti un altro grande capitolo di questa vicenda. Una terapia composta da svariati principi attivi e da assumere quotidianamente costava parecchio, soprattutto a causa dei brevetti e delle proprietà intellettuali delle case farmaceutiche. Inizialmente i primi farmaci erano a carico del malato, poi iniziarono ad essere passati dai vari sistemi sanitari. Anni di mobilitazioni (riassunte qui)  portarono a una graduale riduzione dei prezzi delle terapie, a nuove e più flessibili normative commerciali che permettessero un adattamento dei prezzi dei farmaci ai redditi dei vari paesi e a un incremento della produzione di medicinali generici. Questo processo culminò nella creazione, nel 2002, di un fondo globale, il cui scopo è quello di fornire gli strumenti per porre fine all’epidemia di AIDS, tubercolosi e malaria, tutte diffuse soprattutto nei paesi in via di sviluppo.

Una malattia diseguale

  La questione dell’accesso alle terapie rimarca come l’AIDS abbia colpito più duramente i paesi più poveri. I paesi africani, culla del virus, sono quelli che hanno pagato il prezzo più alto.  Intere generazioni sono state decimate da questo male misterioso e compreso solo troppo tardi. La mancanza di informazione ha permesso che il virus dilagasse in ogni dove, passando da madri a figli oppure creando generazioni di orfani. Il Sudafrica in particolare ha subito questa malattia in modo molto duro, complice anche una delle amministrazioni più negazioniste della storia. HIV si è diffuso soprattutto tra gli emarginati nelle società più ricche e in quelle parti del mondo dove i sistemi sanitari erano deboli o inesistenti, in ogni caso non pronti ad affrontare un’emergenza sanitaria di tale portata. Ha dilagato in India, Sud America e Cina e ha approfittato del crollo dell’Unione Sovietica e della sua sanità per raggiungere l’Europa dell’est. La maggior parte degli infetti si trova attualmente nelle aree più povere del mondo.

Sforzi mondiali: UNAIDS

  Il bisogno di universalità che emergeva dalla situazione mondiale si cristallizzò con la creazione, nel 1996, del Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS), organismo sovranazionale dedicato al coordinamento della lotta al virus. Da allora, UNAIDS ha, assieme all’OMS, coordinato la raccolta dei dati, la sensibilizzazione e la distribuzione delle terapie, rincorrendo il sogno della loro universalità. Nel suo discorso in occasione del world aids day 2020, Winnie Byanyima, direttore di UNAIDS ha richiamato alla solidarietà e ai valori che hanno permesso di compiere così tanti passi avanti nella lotta ad HIV in questo momento di difficoltà, in cui la pandemia di COVID-19 sta minacciando i progressi ottenuti in vent’anni di lavoro. Parlando del 2020 e della sovrapposizione delle due pandemie, Byanyima auspica che, in questi tempi di aumento delle diseguaglianze, nella lotta al coronavirus non si compiano gli stessi errori commessi nella lotta all’AIDS, in cui un accesso non adeguato alle cure ha causato la morte di milioni di persone nei paesi più poveri. Mentre il mondo aspetta il vaccino per il COVID, è fondamentale assicurare a tutti la possibilità di riceverlo, senza creare di nuovo una situazione di disparità.

90 90 90

Nel 2014 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha scelto il 2020 come l’anno in cui raggiungere un ambizioso traguardo: diagnosticare il 90% delle infezioni da HIV, iniziare una terapia nel 90% di queste e, ancora, abbattere la viremia a livelli non tracciabili nel 90% dei soggetti trattati. Questi numeri derivano da proiezioni secondo le quali, se rispettati, si potrebbe arrivare a debellare la pandemia entro il 2030.  Al momento,  anche a causa dell’emergenza COVID-19, l’obiettivo non è stato raggiunto. Ma numeri a parte, vale la pena di considerare quanto sia stato fatto per arrivare a questo punto: il numero delle diagnosi è notevolmente aumentato, così come la copertura dei trattamenti e la sopravvivenza dei malati.

  L’AIDS rappresenta ancora una minaccia a livello globale, ma la sua storia ci insegna che siamo capaci di grandi cose. Oltre all’immenso ed essenziale lavoro svolto dalla ricerca e dalla medicina (che purtroppo non ho avuto modo di raccontare), questa lotta deve molto ai milioni e milioni di persone che si sono mobilitate chiedendo per sé o per gli altri più cure, più assistenza o, semplicemente, di essere ascoltate. Da queste battaglie sono derivate grandi prese di coscienza e sono stati infranti pesanti tabù e credo che alcune di queste spinte abbiano portato ad un mondo più giusto e più unito. La storia di HIV è un pezzo di storia dell’uomo. Ci insegna che problemi apparentemente lontani sono in realtà anche nostri e che non esiste modo di affrontare certe minacce se non attraverso uno sforzo collettivo.


A cura di Stefano Roli

Stefano Roli
Classe 1992, cresciuto tra Modena e Bologna. Medico, appassionato di storia, letteratura e altre cose. Ho il pallino di essere sempre aggiornato su quello che succede nel mondo e a volte provo a raccontarlo.

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